Alis

Association du locked-in syndrome

L’Association du locked-in syndrome, ou ALIS, est une association française d'intérêt général loi de 1901 créée en mars 1997 par Jean-Dominique Bauby. L'objectif quotidien de l'association est de venir en aide aux personnes atteintes du syndrome d'enfermement et leur famille

Cette aide peut être financière (achat d'aide technique, aménagement de domicile, etc.), psychologique, sociale ou médicale

Son but sur le long terme est de faire avancer la recherche sur le locked-in syndrome et de trouver des solutions de vie adaptées aux patients. Le rayon d'action de l'association est principalement français

Elle soutient des projets européens et aide des patients de plusieurs pays différents. Hubert Azémard est le Président d'ALIS depuis septembre 2012, Véronique Blandin en est la Secrétaire générale et Bernard Bussel en est le Président du comité scientifique

Depuis 2004, deux stagiaires de l'École polytechnique viennent soutenir ALIS tous les ans pendant 7 mois. Depuis janvier 2024, ALIS est agréé par l'Unaf en qualité d'organisme associé.

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